Ce n est pas toi que j attendais

Dans ce roman graphique autobiographique, Fabien Toulmé, auteur d'origine orléanaise, livre par tranches de vie une expérience singulière : celle de la naissance de sa fille cadette, atteinte de Trisomie 21. Tranches de vie presque ordinaire, à tendance globe-trotter, puisque après avoir été prof en Guadeloupe, commercial au Brésil, ingénieur en Guyane puis au Brésil, conducteur de travaux au Bénin, il continue de tracer son plan de carrière en fonction de l'endroit où il veut vivre (plutôt pas trop loin de la mer et chaud...) C'est au cours de la deuxième grossesse de sa femme Patricia que la famille rentre en France, histoire de se rapprocher des amis et de la famille de Fabien. Le suivi de la grossesse est un peu bousculé par ce déménagement, le temps de trouver un médecin, de faire le point sur les examens non pratiqués au Brésil... Relecture de son histoire peut-être, l'auteur émaille son récit de petits faits en lien avec le handicap (rencontres avec des enfants trisomiques notamment) et de ses angoisses de père, principalement liées à la trisomie, et qui s'expriment dès l'échographie du deuxième mois. Pourtant, personne dans le corps médical ne s'alarme, même après la naissance, quand en la regardant pour la première fois, il ressent « une grande secousse, un tremblement » en découvrant une « physionomie particulière », différente de celle de sa première fille nourrisson. Il faudra trois jours, et des examens complémentaires liés à un problème cardiaque ayant compliqué la naissance pour qu'on détecte une Tétralogie de Fallot, malformation liée à la Trisomie 21. Commence alors la partie la plus sensible de l'album, en même temps que l'époque la plus douloureuse de la paternité de son auteur, dans laquelle il décrit sans faux-semblant ce qu'il vit au jour le jour par rapport à cet enfant différent : « une avalanche de pensées et de sentiments désordonnés m'envahit... la peur et la méconnaissance de cette « maladie », mon intolérance vis-à-vis des handicapés, le regard des autres, mon désir de ne plus avoir cet enfant, d'en changer, ma nouvelle condition de père d'handicapé, de « triso ». Ce n'est pas la Julia que j'attendais... ce n'est pas la vie que j'imaginais pour ma famille, pour moi... » Il décrit la tristesse et le sentiment d'injustice, la difficulté d'annoncer la nouvelle à ses proches, son incapacité à ressentir la moindre affection pour sa fille, à la prendre dans ses bras, sa colère immense. Mais aussi l'impatience et la joie de Louise, sa fille aînée, à l'idée de cette petite sœur qui débarque, la simplicité avec laquelle Patricia accepte cette enfant. Il se remémore le parcours des nouveaux parents dans un univers médical et paramédical jusqu'alors étranger mais aidant, qui lui évoque un parc d'attraction d'un nouveau genre : « Handicap Land ». La psychologue, la généticienne qui leur permet de formuler les questions refoulées les autorisant à entrer vraiment dans ce rôle de parent différent. Elle met des mots simples sur des questions profondes : les enfants trisomiques sont plutôt plus faciles à élever, parce qu'ils sont pleins d'amour et de joie de vivre. Mais il faut faire attention, tout en la stimulant, à ne pas la surprotéger, à ne pas trop la gâter, et à ne pas négliger sa grande sœur même si la petite prend de la place... Avec ses conseils, elle leur rend leur place de parents, difficile à prendre alors, surtout pour lui. Alors bien sûr la vie est plus compliquée, entre les séances chez le psychomotricien, le kiné ou l’orthophoniste ; le regard des autres est parfois compliqué à supporter ; et les inquiétudes pour l'avenir ne disparaissent pas... mais Julia est simplement là, et c'est aussi un bonheur.

« Ce n'est pas toi que j'attendais...mais je suis quand même content que tu sois venue ».
C'est pour ainsi dire le titre complet de cet album bienvenu pour faire progresser le regard sur le handicap. Sa lecture peut être proposée aux collégiens les plus mature, et sans difficulté au lycée et LP.

Ce n'est pas toi que j'attendais / Fabien Toulmé